di ENRICA PASSERINI
Mia figlia Arianna è nata 16 anni fa, era una splendida bambina sempre sorridente. Viviamo a Pianezza, a due passi dalla Val Susa. Attorno all’anno ci siamo accorti che la nostra piccola poteva avere dei problemi, il suo sviluppo si era come fermato anzi lentamente anche le poche cose che aveva imparato a fare stavano scomparendo. Inizia allora il nostro pellegrinaggio per sapere cosa stesse succedendo abbiamo interpellato vari medici, ma nessuno sapeva dirci cosa avesse Arianna le probabili diagnosi si succedevano, ma mai era quella gusta finché si arrivò a quella definitiva Sindrome di Rett.
È una malattia genetica rara, per noi una Strega Cattiva che ci ha rapito la felicità la nostra splendida bambina avrebbe mai imparato a camminare a parlare tutti i sogni i progetti in un attimo, sono svaniti. Abbiamo allora incominciato a cercare notizie sulla malattia ed è in questo momento che abbiamo incontrato l’Airett l’associazione sulla sindrome di Rett che in questi anni ci ha supportato e aiutato a meglio affrontare la quotidianità della malattia.
Abbiamo avuto l’opportunità di seguire un Programma di Potenziamento cognitivo, una presa in carico per la riabilitazione. Per il secondo anno abbiamo trascorso una splendida settimana di Campus a Lucignano (Ar) dove oltre ad attività ad hoc per le nostre fanciulle erano organizzati momenti di svago e divertimento per noi genitori.
L’associazione si occupa anche di ricerca per poter dare un futuro più sereno alle nostre bimbe e ragazze, la cura definitiva magari è ancora molto lontana, ma il solo sapere che ci si sta lavorando ci riempie di speranza.
Intanto viviamo la nostra quotidianità tra le mille difficoltà che la malattia ci procura. Arianna frequenta la seconda superiore all’Isituto Dalmasso di Pianezza e per due pomeriggi alla settimana frequenta un centro con altre due ragazzine facendo attivita di pet terapy. Arianna nel gennaio del 2013 ha subito un grosso intervento alla schiena per correggere una grave scoliosi, alcune ragazze presentano una epilessia farmaco resistente, le problematiche sono molte, ma il sorriso delle nostre principesse ci aiuta ad affrontare ogni giorno le difficoltà con meno fatica.
Tutte le attività dell’Airett sono possibili anche grazie al sostegno dei tanti amici che non ci lasciano soli e che donando tramite l’SMS o il 5 per mille ci premettono di continuare a sognare in un domani più sereno e felice per le nostre “Bimbe dagli Occhi belli” come sono chiamate le bimbe Rett, perché la malattia ha tolto loro la capacità di parlare ma i loro occhi possono dire più di mille parole.
AIUTATE L’AIRETT SCRIVENDO UN SMS PER DONARE 2 EURO: BASTA FARE IL NUMERO 45509.
Enrica Passerini mamma di Arianna
Mi ricordo di te piccina che accompagnavi con mamma il tu fratello ne Diego a scuola. Un abbraccio, siccome sono contro le secchiate d’acqua ho deciso di donare per le bimbe dagli occhi belli e le loro mamme tanto forti!!! Un abbraccio, Deborah.