CORONAVIRUS VALSUSA, DONNA CON MALATTIA RARA NON VIENE VACCINATA: “SIAMO INVISIBILI”

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di ANDREA MUSACCHIO

SANT’ANTONINO DI SUSA – Invisibili. È quanto emerso dalla testimonianza di Lucia (nome di fantasia), donna affetta dal morbo di Kimura, una malattia infiammatoria cronica, benigna e molto rara (sono solo 2 i casi in Italia, compreso il suo). Lucia rientra nella categoria della malattie rare, ma non ha ancora ricevuto il vaccino anti Covid-19.

Dal 20 marzo si è attivata personalmente aiutare l’intera categoria di persone fragili e “invisibili” come lei, in modo tale che non venga dimenticata anche questa volta. Durante l’intervista, la parola utilizzata per descrivere lo stato d’animo suo e di tutti i soggetti fragili è stata appunto “invisibili”.

La mia malattia è talmente rara che non è presente nell’elenco per i vaccini – spiega a ValsusaOggi – nelle ultime settimane ho ricevuto un codice di esenzione provvisorio, perché l’ente preposto non aggiorna questo elenco, dove io continuo a non comparire, ma con il quale potrei risultare tra i soggetti fragili e richiedere il vaccino“.

La battaglia di Lucia va oltre la sua malattia. Oltre le sue esperienze. Il suo impegno è rivolto a tutte quelle persone fragili ed esposte, che ogni giorno rischiano di contrarre il virus. Il suo è un impegno sincero, pensato per fare luce sugli invisibili. “Le categorie inferiori andrebbero prese in considerazione – afferma – io per fortuna sto bene, ma ci sono persone che non possono muoversi o non possono fare tante cose. Ci sono donne e uomini, ma anche ragazzi e bambini. Non possiamo sentirci sempre esclusi. In questo momento mi sto muovendo da sola, scrivendo mail e chiamando Enti o autorità per mettere in luce le categorie dei fragili“.

Per questo Lucia non si fermerà. Per questo Lucia continuerà a prestare la sua voce ai fragili. “Ho scritto a Cirio e alla Presidenza della Regione, ma da loro mi sento sempre dire di tenermi aggiornata sul portale della Presidenza. Al momento attuale, sul portale della Regione Piemonte le categorie sono solo 13, mentre le sotto-categorie sono 31. In tutte queste, i malati rari non figurano. La Regione Piemonte si attiene alle disposizioni ministeriali, quindi non dovrebbero esserci modifiche al piano vaccinale. Anche se recentemente ho ricevuto dall’Omar (Osservatorio malattie rare, ndr) un documento dove vengono elencati i nuovi 115 codici di esenzione che si aggiungono alla tabella 1 delle “Raccomandazioni ad interim sui Gruppi target della vaccinazione anti SARS-CDV2/Covid19 del 10/3/2021” In questi, compare la categoria delle malattie rare”.

Infatti, tale documento permette l’applicazione concreta dei codici di esenzione per far vaccinare contro il Covid i pazienti con malattie rare, in modo da definire un comportamento omogeneo tra tutte le regioni e provincie autonome.

La speranza è che tutte le regioni da adesso in poi applichino queste disposizioni. “Ho fatto presente alla Regione che in Piemonte non sono state inserite le nuove categorie di persone con malattie rare che devono essere vaccinati al più presto. In altre regioni, come ad esempio la Puglia, la Calabria e la Sicilia, queste 115 categorie sono state inserite“.

 

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14 COMMENTI

  1. Avere una malattia, rara o comune, non significa automaticamente essere “fragili” e tantomeno essere più a rischio di altri in caso di contagio da Covid19. Se ci sono dati a sostegno che dimostrano il maggior rischio, è giusto essere inseriti nell’elenco delle priorità, altrimenti si aspetta come tutti. Se tutti quelli che hanno qualche “rogna” pretendessero di essere messi in lista di priorità, avremmo più gente dentro la lista che fuori.

    • Avere una malattia rara non è una semplice rogna, perchè spesso proprio in quanto rara, non esistono cure o sono cure sperimentali, ho una mia amica che con una malattia rara tira avanti con una decina di pastiglie al giorno e gira ospedali di continuo… quindi mi sembra giusto dare loro la priorità. Comunque nemmeno i disabili con tanto di Legge 103 vengono chiamati, sto ancora aspettando per mia mamma, non so fino a quando.

      • Argomentazione fallace. La priorità si dà se la specifica malattia aumenta il rischio di complicanze gravi in caso di contagio da Covid19. Avere una malattia in generale non implica questo aumento di rischio. La priorità non è un “premio” o un risarcimento perché si ha la sfortuna di avere una malattia. Ed è questo il motivo per cui esiste un elenco di malattie che dà diritto alla priorità, mentre altre no.

    • Nel frattempo però abbiamo a quanto sentito nei notiziari, stuoli di avvocati e funzionari vari vaccinati anche se trentenni, nel Parco Nazionale di Abruzzo hanno vaccinato pure i guardia parco, anche se giovani, non ho capito bene se temevano che prendessero il virus dagli orsi o dalla lince o dai cervi… e non sto dicendo che non dovevano essere vaccinati, ma le priorità erano altre, tipo gli ultraottantenni, i diversamente abili, gli invalidi, i pazienti di malattie gravi, insomma, tutte le persone che per loro situazioni particolari rischiano di piu.

      • Il farro che abbiano vaccinato gente e categorie a cazzo non è un buon argomento per dire che bisogna continuare a farlo.

  2. Sarebbe anche utile e corretto da parte di scienziati, politici, ecc far capire e spiegare xk l Astrazeneca deve essere inoculate agli ultrasessantenni e perché non agli altri? Viene da pensare che se così ci lasciano la pellaccia, l INPS magari esulta. Ma a qualcuno non viene da pensare male? Ogni tanto bisognerebbe riflettere, per carità, noi ultrasettanteni, per la verità siamo un po’ preoccupati, poi magari non succede niente di pericoloso, però, ci spieghino un attimo a noi poveri deficient i, il perché è il per come
    Il generale la fa molto semplice, ma noi 74 enni siamo dubbiosi su diverse cose
    E poi perché mettere un militare? Forse per spaventarci? Stiamo ritornando indietro di qualche decennio infausto? A buon intenditore poche parole
    Saremmo stati più contenti di un qualsiasi coordinatore, protezione civile, o una qualsiasi persona capace di coordinare le cose, senza avere un Generale
    Perdonate i I nostri dubbi e le nostre concrete insofferenze

    • L’unico requisito di una persona messa in quella posizione di responsabilità è che sia efficente,non vedo dove stia il problema della divisa.Anche all’estero in molti casi l’esercito coordina le operazioni legate alle vaccinazioni.O preferite che ritorni un elemento inconsistente come Arcuri con le sue Primule?

    • Se invece di scrivere tanto per farlo tu avessi leto i dati, che sono pubblici e non valgono solo per l’Italia, che AstraZeneca attualmente è consigliato agli over 60 anni perché la maggiore frequenza di casi trombotici rari è avvenuta solo in fasce di età inferiori e principalmente su donne. Sopra i 60 anni la statistica dei casi sui vaccinati è addirittura inferiore alla popolazione non vaccinata. Usate più il cervello e meno le dita.

  3. Ma il medico di base di Lucia , cosa fa? E’ sua competenza segnalare le patologie importanti dei suoi pazienti all’ ASL . Forse come la maggior parte dei medici di base preferisce spedire al pronto soccorso per evitarsi rogne?

  4. Intanto la medicina non è una scienza esatta e non lo diciamo noi ma chi è un attimino preparato. Poi che i vaccini siano così efficaci andiamo a dirlo ai famigliari di quelle persone anche giovani, purtroppo morte.
    Non facciamo sempre i sapientoni, se fossero così sicuri non ci sarebbero persone morte per effetti collaterali. Non credo che si debba sempre accettare tutto senza la certezza di essere al sicuro
    Se poi vogliamo dire che niente è assoluto tutto è relativo…..
    Ognuno è libero, per il momento, di poter pensare liberamente, senza andare controcorrente
    E si spera che il libero pensiero possa ancora essere libero pensiero, e, se poi questo possa dar fastidio a quelli assolutisti, beh, pazienza

    • Dire che una cosa “non è una scienza esatta”, con lo scopo di delegittimarne le conclusioni, è solo indicazione del fatto di scienza non si capisce nulla. Tutti i farmaci e i vaccini hanno potenzialmente effetti collaterali, in alcuni casi anche fatali. Il punto è (1) valutare quale sia il rapporto tra costi e benefici del fare o non fare una campagna di vaccinazione di massa, e (2) correggere il tiro sulla base dei dati, per esempio selezionando le categorie sulla base dei dati raccolti sulle reazioni avverse. Questo è esattamente ciò che è avvenuto con AstraZeneca. Anche il vaccino contro la poliomielite in casi rarissimi causa la malattia, con conseguente paralisi o morte. Ciò non ha impedito che fosse reso obbligatorio per il bene pubblico, e ritenuto da tutti utile, nonostante si sia ben a conoscenza della statistica.

  5. Gent. Mo Merovingio probabilmente hai frainteso, nessuno ha qualche problema con un militare a capo del coordinamento dei vaccini, ma un militare solitamente è capo di qualche corpo militare, poi probabilmente è più bravo di qualsiasi altro
    Cosa vuoi che ti dica..
    Ognuno è libero di poter esprimere le proprie idee, dall estero l Italia dovrebbe copiare anche le altre cose efficienti che funzionano e non solo quello che fanno comodo
    Rispettiamo le idee di tutti e ci auguriamo tanta positività per tutti
    Auguri a tutti

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