VALSUSA, I PROBLEMI DI DEGLUTIZIONE: INTERVISTA ALLA FOODBLOGGER CLAUDIA MALAGUZZI

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Claudia Malaguzzi e Patrizia Peluso
di PATRIZIA PELUSO
Oggi entreremo nel mondo di quella che qualcuno vede come una paziente, qualcuno una ragazza molto brillante, io come una persona che ha saputo trarre il meglio dalla sua storia e offrirlo agli altri con semplice generosità.

Claudia Malaguzzi è una Foodblogger che ha fondato una pagina Instagram molto seguita ed interessante dedicata al cibo. Di Foodblogger ce ne sono tantissime ma lei ha una particolarità: è disfagica. Nella sua pagina parla di ricette speciali per chi ha difficoltà ad alimentarsi, lo fa con ironia e con un approccio da social network moderno e allegro. I suoi messaggi sono positivi, inclusivi, chiari, vicini nel concreto a chi ha problematiche di deglutizione. I followers disfagici o conviventi con persone disfagiche si sentono finalmente capiti, non isolati ma addirittura protagonisti di una bellissima pagina social. In questa pagina trovano consigli da applicare nel quotidiano proposti in modo fresco e giovanile. Claudia ha accettato di farsi intervistare da me ed oggi vi riporto quello che ci siamo dette.

Claudia, la tua pagina Instagram sulla disfagia, Dysphagia Foods, affronta un tema serio con un approccio brillante e divulgativo, riuscendo a raggiungere tante persone e a dare moltissimi consigli utili. Come ti è venuta l’idea di creare questa pagina?

La pagina l’ho creata in piena pandemia, durante il primo lockdown, a fine Aprile 2020. Credo che il lockdown sia stato un momento di riflessione, come per tutti, sulla mia situazione di salute e socialità. Ho riflettuto molto su come la mia socialità veniva vissuta da me stessa in prima persona e dalle persone molto vicine a mei: mi sono accorta quanto la parte di convivialità durante i pasti mancasse per me e per tutte le persone disfagiche. Inoltre, non potevo uscire di casa nemmeno a far la spesa per una situazione delicata in casa e mi sono ritrovata a dover pensare quindi ogni pasto per farmi portare il cibo a casa; anche qui mi sono fermata a riflettere, come già facevo da parecchio tempo, su quanto possa diventare monotona l’alimentazione di una persona disfagica. Ho quindi voluto prendere forza e espormi al mondo ed esporre le tante problematiche che viviamo nel quotidiano noi disfagici tramite la piattaforma social che per me in quel momento era il modo più veloce, immediato e a portata di (quasi) tutti.

Hai scelto di usare un social per parlare di disfagia. Qual è l’impatto della disfagia sulla socialità?
La disfagia impatta moltissimo sulla socialità della persona stessa ma non solo. Per iniziare è difficile trovare alimenti adatti o ristoratori disposti a fare un “fuori menù” quando prenoti un pranzo/una cena, nonostante il preavviso: questo va ad incidere anche sulle persone, che con la persona disfagica, dovrebbe andare a mangiare fuori: sono costrette ad adattarsi alla situazione e il più delle volte rinunciare all’occasione. Peggio ancora succede che la persona disfagica, già in una situazione spiacevole, è costretta a rinunciare a queste occasioni per non limitare la vita altrui. Questa situazione di rinuncia si vive anche ad aperitivi e pranzi improvvisati, ma anche, purtroppo, nelle mense universitarie dove non si ha un’attenzione al singolo individuo ma ci sono proposte generali. In concomitanza alla socialità viene meno anche la convivialità: non si può condividere cibo in tavola quando gli altri lo fanno; quindi, ci si sente isolati anche a tavola. Nella domanda di prima dicevo “espormi al mondo”: questo perché effettivamente nella mia vita dopo tanti anni credo il 70% delle persone che mi conoscono non sapevano della mia situazione e fino a pochi mesi prima me ne vergognavo perché non avevo una diagnosi che spiegasse ciò che passavo. Quindi avevo paura dei giudizi e che le persone non accettassero o schernissero la problematica, non capendola a fondo. E non lo sapevano perché non partecipavo a pranzi, cene, pizzate. Nelle pause a scuola “mangiavo” da sola o prendevo solo cose da bere alle macchinette. Tutte situazioni che ti fanno sentire emarginata, quasi sbagliata e che purtroppo nelle altre persone fanno pensare che tu non voglia alimentarti correttamente (portando anche a domande scomodo e giudizi affrettati).

Sulla tua pagina Instagram cosa si può trovare?
Per trovare la mia pagina basta cercare su Instagram il mio account Dysphagia Foods; nessun problema se chi mi vuole cercare non ha Instagram, si può cercare anche digitando il nome della pagina su Google. Inoltre ho una bacheca collegata anche su Facebook con lo stesso nome. Su queste pagine si possono trovare delle ricette che invogliano a mangiare, cambiare gusti, ricercare diversi abbinamenti e non perdere la voglia di approcciarsi al cibo e soprattutto a continuare a sperimentare senza paura! Porto anche tanto della mia quotidianità tramite le storie in cui condivido tanti aspetti della disfagia, riflessioni, eventi, collaborazioni e tanto altro, come pdf gratuiti con ricette esclusive.

Vuoi presentare in breve la tua storia personale?
La mia storia è particolare: dopo otto anni di esami clinici e visite in vari ospedali della Lomabrdia, e non, in cui si è sempre pensato che i miei sintomi fossero dati da una fobia di deglutire cibo solido, quindi qualcosa di psicogeno, ho ricevuto la diagnosi di disfagia. La causa non sembra una specifica, ma si sono sommate più cose a livello organico, dal cavo orale a livello esofageo. Ora sono quindi undici anni che sono disfagica. I primi anni non sono stati semplici, né per me né per i miei cari. Per me i primis la situazione della nutrizione è stata difficile, il cibo diventava monotono, non avevo i giusti apporti di nutrienti e sono arrivata ad essere malnutrita, anche senza calare di peso. Anche per questo ho deciso di aprire Dysphagia Foods, per far sì che le mie idee per variare cibo e non perdere mai la voglia di mangiare aiutassero le persone a non arrivare alla malnutrizione. Detto ciò, sono stata seguita negli ultimi anni (e consiglio sempre di esserlo a chi mi chiede consigli sulla disfagia) da logopedista e dietista, figure fondamentali per noi e che devono assolutamente lavorare in team. Il loro aiuto mi ha aiutata a migliorare nettamente la mia vita, e l’approccio al cibo, negli ultimi quattro anni.

Che messaggio vuoi dare sulla disfagia ai nostri lettori?
Il messaggio principale è che la disfagia esiste, perché effettivamente la conoscono ben poche persone che non siano “del settore”. In questo modo spero non solo di far conoscere questa problematica, ma anche di farci includere nella convivialità dei pasti in qualsiasi situazione si presenti. Un secondo messaggio molto importante è che il cibo per disfagici è cibo buono e per tutti: c’è questa visione che purtroppo si basa su alcune realtà come le RSA, dove il cibo per disfagici è fatto da più pietanze frullate tutte insieme, oppure è una pietanza cucinata con le tradizionali ricette e poi frullata. Invece non dev’essere così: si possono fare delle ricette ad hoc, per avere i vari sapori separati e nelle giuste consistenze. Solo in questo modo si può includere tutti a tavola e chissà magari riuscire ad accogliere i disfagici anche al ristorante!

Vuoi suggerire un piatto speciale da cucinare a casa per una persona disfagica?
Un piatto speciale che consiglierei è una crema di carote arrostite. Non è la solita crema o vellutata che si fa con le carote, ma ha quella nota di arrostito nel retrogusto che è molto buona e diversa. Basta tagliare la quantità di carote desiderata a rondelle di mezzo cm e infornarle per trenta minuti a 170°C con un goccio d’olio, dei rametti di rosmarino, una spruzzata di sale e se si vuole anche della noce moscata e uno spicchio d’aglio. Una volta arrostite, le passiamo in una casseruola con un filo d’olio e aggiungiamo del brodo per coprirle. A questo punto mentre cuociono per una decina di minuti possiamo aggiungere anche una patata, precedentemente lessata mentre cuocevano le carote, per dare la giusta consistenza. Dopo dieci minuti, frulliamo con un minipimer il nostro composto e serviamo in un piatto fondo con l’accompagnamento di una crema di pomodori secchi (alla quale bisogna prestare attenzione per la consistenza; in caso passarla in un colino per togliere pezzi solidi).Ringraziamo Claudia e corriamo a provare la crema di carote arrostite, pronti a rivederci per il prossimo articolo.

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